Nedostaje sustavne podrške

Od osnovne škole do fakulteta – ispod kišobrana autizma

Iako nedostaje podrške sustava, na primjerima osnovnoškolca Ivana i studenta Domagoja možemo vidjeti da je okolina spremna biti susretljiva. Uz podršku roditelja, odgojno-obrazovnih djelatnika, kolega i šire okoline, Ivano i Domagoj uspješno nadilaze prepreke koje sa sobom donosi život na spektru.

22.7.2021.

U svrhu prilagodbe sadržaja na portalu osobama s invaliditetom, u sklopu projekta SIMS – Socijalna inkluzija mladih kroz Studentski.hr izrađena je cjelovita audio verzija članka.

Napomena sugovornice, edukacijske rehabilitatorice Sanje Aguila Muñoz: Autistična zajednica odabire terminologiju s identitetom na prvom mjestu. U mojim će se izjavama izmjenjivati različiti termini u skladu s preferencijama autistične zajednice.
U skladu s preferencijama autistične zajednice, takve termine koristi i uredništvo portala (npr. autistična osoba umjesto osoba s autizmom).

Svaka stepenica u obrazovnom sustavu, od osnovne i srednje škole do fakulteta, stresno je životno razdoblje za svu djecu, mlade i njihove roditelje, a osobito kada je jedan od faktora u cijelom procesu autizam. Ta velika količina stresa koja se javlja utječe na cjelokupno ponašanje i mentalno zdravlje.

– To su veliki životni prijelazi, a opće je poznato da autistične osobe imaju (individualno, naravno) teškoće u tranzicijama (prilagodba na nove osobe, materijale, rasporede, prostor i slično). – govori edukacijska rehabilitatorica Sanja Aguila Muñoz s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta.

Za mlade s teškoćama u razvoju često se od početka pretpostavlja da neće doći ni do srednje škole, kamoli fakulteta, ali teškoće ili tjelesna oštećenja ne znače nužno da dijete gubi radnu sposobnost. Divni primjeri da se uz podršku okoline, odgojno-obrazovnih djelatnika i, najviše, roditelja, sve može jesu osnovnoškolac Ivano Rešetar i student strojarstva Domagoj Jurčić koji se, iako nedostaje sustavne podrške, uspješno školuju.

Autizam nije prepreka za uspjeh u školi

Ivano je dvanaestogodišnji dječak kojemu je s nepunih pet godina dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma, ali njegov život ispod kišobrana autizma počeo je puno ranije. Suzana Rešetar, Ivanova majka, s njegovih 15 mjeseci primijetila je prve simptome autizma kao što su neodazivanje na ime i stereotipne radnje poput vrtnje kotačića od autića, nespavanje, odbijanje hrane te generalno društvena neukalupljenost. Bili su potrebni neko vrijeme, trud i rad kako bi Suzana prestala kriviti samu sebe i ljude oko sebe za Ivanov autizam, ali postupno je naučila živjeti s time, navikla se na njihov atipični život te konačno u njemu i uživa.

– Svi mi kad postajemo roditelji imamo neke snove – rodit ćemo prekrasno dijete, ono će postati to i to, školovat će se tu i tu. Sam taj osjećaj kad vam u život uđe nešto ovako nepredvidivo, što je kod nas još uvijek tabu-tema, a vi ne znate ništa o tome, tu dođe taj veliki strah. Meni je osobno najteže bilo dok sama sa sobom nisam prebrodila taj strah, onda sam tek počela uživati u ovom atipičnom životu i u samom svojem djetetu jer on je i dalje moje dijete. – ispričala nam je Suzana Rešetar.

Ivano je završio peti razred osnovne škole, a doma je ponosno odnio nagradu za iznimne uspjehe postignute tijekom ove školske godine kao i druge pohvalnice. Ovo je za Ivana poseban uspjeh jer je savladao izazov prelaska iz razredne u predmetnu nastavu, i to u redovnoj školi.

– Ivano je izvrsno integrirano dijete. Mogu reći da smo mi možda jedan od rijetkih primjera uspješne integracije i inkluzije djeteta s autizmom u redovnu školu i u redovno razredno odjeljenje što je itekako dokaz da se može. Ivano je jedno toplo biće, njegovi prijatelji u razredu ga obožavaju, doista ga vole, umiljato je stvorenje, prati svoje mogućnosti, na prilagođenom je programu, ima pomoćnika u nastavi i zaista se trudi koliko on zapravo može – otkriva Ivanova majka.

FOTO: Ivano Rešetar (Suzana Rešetar, privatna arhiva)

Ipak, put do svih ovih uspjeha nije uvijek bio lak. Ivano i njegovi roditelji svakodnevno se susreću s izazovima zbog nefunkcionalnog sustava. Problemi počinju još od dobivanja rane dijagnoze na koju se predugo čeka – rana intervencija ne postoji. Nadalje, česte su prepreke vezane uz ostvarivanje različitih prava, primjerice na osobnu invalidninu za dijete s teškoćama, zatim upis djeteta u vrtić i školu, dobivanje pomoćnika u nastavi i još mnogo toga.

Jedan od ključnih faktora, ali i najvećih izazova, koji znatno utječe na djetetovu integraciju i uspjeh u školi jest dobivanje asistenta u nastavi. U trenutnom sustavu, kada dijete s teškoćama u razvoju pri upisu u školu dobije asistenta u nastavi, nema istog asistenta do kraja školovanja. Svaki početak školske godine donosi sa sobom novu potragu za asistentom u nastavi.

– Kad gledam sada taj naš put od prvog do petog razreda – ta česta promjena asistenata za njih nikako nije dobra jer se autizam navikava. Autizam voli predvidljivost. Autizam je dosljedan. Autizam ne voli stalne promjene i ne voli stalno nekakav šušur kad se nešto mijenja, kad oni to ne mogu kontrolirati. – govori nam Suzana Rešetar.

Najveći problem je što institucije ne poduzimaju baš puno kako bi se popravio položaj autistične djece, bar se tako čini iz pozicije roditelja. Iako je svijest o potrebama i sposobnostima djece s teškoćama u razvoju danas na nešto višoj razini nego prije, i dalje ti roditelji i djeca nemaju sustavnu podršku kakvu zaslužuju i trebaju.

– Ja sam roditelj koji će zbilja reći da se stvari moraju početi nazivati pravim imenom. Mi nemamo sustav koji daje punu podršku kako osobama s autizmom tako i roditeljima, odnosno skrbnicima. Sve ovo što se radi oko autizma i u autizmu guraju roditelji. Tako da zaista i mi, a samim time i naša djeca i osobe s autizmom, ovisimo o lutriji. Ovisimo o tome kakvu ćemo imati sreću da naiđemo na socijalnog radnika koji će nas uputiti na nekakva prava, kakvu ćemo imati sreću da dođemo do vrtića gdje će nas objeručke dočekati i pomoći djetetu. Zapravo smo ovisni o dobroj volji pojedinca, hoće li on reći – stojim vam na raspolaganju, pružit ću vam podršku ili ne. Jer to nam je najveći kamen spoticanja. – iskrena je Suzana Rešetar.

Unatoč svemu Ivano s veseljem čeka nove školske uspjehe, a već je odlučan i u tome da želi upisati srednju školu te ići na fakultet.

Studiranje s autizmom

Pri upisu autističnih mladih na fakultet iznimno je važno da institucija bude upoznata s činjenicom da je student autističan, no neki strahuju da će time svojem djetetu smanjiti šanse za upis željenog fakulteta. Edukacijska rehabilitatorica Sanja Aguila Muñoz ističe kako je važno da su fakulteti upoznati s time ima li student autizam kako bi se spriječili eventualni problemi prilikom studiranja.

– Upravo zato je ova priprema na izazove individualna. Ako je fakultet upoznat s tom informacijom, može se bolje prevenirati određene probleme koji se mogu javiti prilikom studiranja, a time i moguće odustajanje od studija. Profesori imaju mogućnost upoznati se s potrebnim informacija o samom studentu/ici (stil učenja, vještine komunikacije, interesi, potrebne strategije u radu). Bolja priprema okoline rezultirat će i lakšom pripremom za samog studenta/icu. Jedan mali iskorak može napraviti jako puno. – objašnjava edukacijska rehabilitatorica Sanja Aguila Muñoz.

Kažu da je dobra priprema pola posla, a jedno takvo pozitivno iskustvo s nama su podijeliti Domagoj i njegova majka Slavica Jurčić. Domagoj je u sedmom razredu osnovne škole rekao roditeljima da se osjeća čudno i nesigurno te da se razlikuje od vršnjaka. Nakon toga mu je dijagnosticiran Aspergerov sindrom (poremećaj iz spektra autizma).

Unatoč svim preprekama Domagoj je uspješno završio srednju školu, maturirao među 14 najboljih u svojoj tehničkoj školi i upisao Strojarski fakultet kao prvi student s Aspergerovim sindromom u Slavonskom Brodu.

FOTO: Domagoj Juričić (privatna arhiva)

Prilikom Domagojeva početka studiranja Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu pomogao je kako bi se na Strojarskom fakultetu u Slavonskom Brodu održale edukacije za profesore i studente. Upravo je to bila priprema koja je i Domagoju, ali i profesorima i kolegama uvelike olakšala prilagodbu studiranja.

– Smatram da je Domagoj dobio ogromnu podršku na fakultetu od svojih profesora, asistentice i prorektora. Kao promatrač mislim da su oni dali sve od sebe. Jedan profesor, kada nam je prišao, pružio je lijepu moralnu potporu Domagoju i rekao neka mu se slobodno javi ako ga bilo što interesira. Vidi se da oni poštuju Domagoja i to je meni drago. Na primjer, Domagoj je išao na terapijsko plivanje i tamo smo susreli drugog profesora i on nam je rekao da je Domagoj stvarno super. Rekao je da se u početku malo bojao, ali kasnije je vidio da je Domagoj genijalac. – ispričala je Slavica Juričić, Domagojeva majka.

Domagoju je puno lakše komunicirati i odgovarati usmeno nego pismeno, no to na Strojarskom fakultetu nije uvijek moguće. U tim slučajevima, gužva, žamor kolega i ograničeno vrijeme ispita Domagoju stvaraju ogroman stres, pa je jedanput doživio napadaj panike.

– Bio je osjećaj kao da mi se stežu prsa, kao da mi je težak pritisak u prsima, kao da mi se smanjuju pluća, ne mogu disati uopće i ne mogu ništa više učiniti. – opisao nam je Domagoj.

Zbog ovakvih situacija fakultet se maksimalno prilagodio Domagoju, pa sada ispite piše nasamo s profesorom i svojom asistenticom Nikolinom bez ograničenog vremena pisanja.

Domagojeva asistentica uz njega je od trećeg razreda srednje škole. Zahtjev za asistenta u nastavi predavali su i ranije, ali naišli su na nelogičnosti u sustavu. Naime, Domagoj osim Aspergerovog sindroma ima i astmu i srčanu manu zbog čega u početku nije dobio asistenta.

– Kada predate sve nalaze od neurologa, logopeda, defektologa, psihijatra... Svih 16 dokumenata smo predali, ali oni su odbili njemu dati asistenta jer su smatrali da ima previše kroničnih bolesti i da će previše izostajati iz škole, ali Domagoj je stvarno bio redovit u školi i njemu je ta podrška bila potrebna. – govori majka Slavica Juričić.

S druge strane, Domagoj ima sreće što je asistentica Nikolina uz njega već nekoliko godina. Već smo na primjeru maloga Ivana vidjeli da se češće asistenti izmjenjuju na godišnjoj razini, a posebno je teško naći nekoga tko će autističnoj osobi u potpunosti odgovarati.

– Uvijek je teško naći asistenta, jer osim opće educiranosti važno je da student i asistent kliknu. Općenito je fluktuacija asistenata dosta velika. Zaista rijetko student ima istoga asistenta, iako imamo i takvih divnih primjera, ali češće se asistenti tijekom studiranja dosta izmjenjuju. – otkriva stručnjakinja Sanja Aguila Muñoz.

Iako nedostaje podrške sustava, na primjerima Ivana i Domagoja možemo vidjeti da je okolina spremna biti susretljiva. Za kraj, Domagoj kolegama poručuje:

– Uspori, nemoj nikada pomisliti da nemaš vremena. Uzmi svoje vrijeme jer nema veze kad završiš. Kad god završiš fakultet – to je dovoljno.

Članak je nastao u sklopu projekta SIMS – Socijalna inkluzija mladih kroz Studentski.hr, koji udruga Centar za razvoj mladih provodi u partnerstvu s udrugom Pragma, a sufinanciran je sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda. Dodijeljeno mu je ukupno 1 400 000 kuna.